La fragilità è complessa, come le cause e i suoi effetti individuali e sociali. I criteri diagnostici, come noto, identificano sintomi, funzioni cognitive, comportamenti etc … Ma è necessaria una competenza clinica per distinguere tra normali cambiamenti dovuti all’età e/ o la comparsa della malattia psichica.

Sono necessarie, infatti, diagnosi affidabili e quando queste certificano la verità e la disabilità psichica c’è … non coinvolge soltanto chi ne è affetto, ma anche chi gli è vicino. 

Dietro ogni persona con un disturbo psichico esiste sempre una famiglia che, giorno dopo giorno, si fa carico di un’assistenza continua, spesso senza tregua. Gli assistenti familiari (caregiver) genitori, coniugi, fratelli, zii, o figli, sono una sicura colonna portante del sistema di assistenza, ma sono anche tra i soggetti più esposti a un progressivo logorio psicologico, fisico ed economico.

Assistere una persona con disabilità psichica significa affrontare una quotidianità fatta di terapie, crisi imprevedibili, visite specialistiche, continui adattamenti della propria vita personale, lavorativa, e come se non bastasse, fatta di esagerata burocrazia. 

La cronaca è drammatica. Molti assistenti familiari (caregiver) rinunciano al lavoro, riducono il proprio reddito, sacrificano relazioni sociali e tempo libero. Col passare degli anni, il senso di responsabilità permanente può trasformarsi, come spesso accade, in stress cronico, ansia, depressione e stato di esaurimento psicofisico.

Il futuro della persona assistita dipende quasi esclusivamente dalla presenza dei familiari con nel cuore una domanda ricorrente che tormenta molti genitori ormai anziani: ” Che cosa accadrà al nostro caro, quando noi non ci saremo più?

La questione investe oltre all’ambito sanitario, pure quello sociale ed economico. Il lavoro di cura svolto gratuitamente dalle famiglie rappresenta un enorme risparmio per il sistema pubblico, ma raramente ottiene un riconoscimento adeguato.  E ciò è ingiusto.

I contributi economici previsti in molti casi risultano insufficienti rispetto al reale impegno richiesto.

I servizi di sollievo, fondamentali per consentire all’assistente familiare (caregiver) di recuperare energie, sono troppo, troppo limitati sul territorio.

Va detto che esistono comunità terapeutiche, in teoria residenze sanitarie assistenziali e strutture specializzate in grado di offrire assistenza continuativa. Nella pratica, però, l’accesso a tali servizi è spesso limitato. I posti disponibili risultano insufficienti rispetto alla domanda e le liste di attesa possono protrarsi per mesi o addirittura anni.

Le strutture private sono l’unica alternativa quando il servizio pubblico non riesce a rispondere al bisogno. E qui emerge un altro ostacolo: i costi. Le rette possono raggiungere cifre di diverse migliaia di euro (2500€-3500€) al mese; importi che la maggior parte delle famiglie non sono in grado di sostenere. Pensioni, stipendi ordinari risparmi di una vita vengono rapidamente assorbiti dalle spese di assistenza, costringendo molti nuclei familiari a rinunciare al ricovero, pur avendo la necessità.

Questa logorante e inevitabile situazione produce un circolo vizioso. Più l’assistente (caregiver) si esaurisce, minore diventa la qualità dell’assistenza che riesce a garantire; tuttavia non potendo contare su un adeguato supporto esterno, continua a farsi carico di responsabilità sempre più gravose.   

Il rischio è quello di arrivare a un punto di rottura, in cui sia il familiare e sia la persona con disabilità psichica, si trovano in condizioni di estrema fragilità.

Occorre ripensare il modello di assistenza alla disabilità psichica, investendo in una rete integrata di servizio che comprenda il potenziamento delle strutture residenziali pubbliche, il sostegno psicologico all’assistente-caregiver sistematico, insieme all’alternarsi di più (assistenti) caregiver per la stessa persona con disabilità psichica e interventi domiciliari qualificati.

Prendersi cura di chi assiste (caregiver) non significa sottrarre attenzione alla persona con disabilità psichica, al contrario significa garantire una migliore qualità di vita a entrambi. Un assistente familiare (caregiver) se si sente sostenuto è in grado di offrire un’assistenza più efficace e più serena.

La disabilità psichica è una sfida che riguarda l’intera comunità. C’è ancora tanta strada da fare, ma cominciamo a fare il primo passo, perché il primo rende reale qualsiasi meta lontana.

Alberta Murra

membro del Consiglio Nazionale 

di Democrazia e Sussidiarietà